Serviciu  informatii in sistem RSS
Ultimele titluri
Ultima Oră

Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu au încă tratament nicăieri în lume

Publicat: marți, 28 noiembrie 2017

Peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume, a declarat, vineri, președintele Alianței de Boli Rare din România, Dorica Dan.

„Peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume. Pentru cei pentru care există tratamente trebuie în continuare să luptăm să aibă și acces la aceste tratamente. Este nevoie să stimulăm cercetarea la nivel național și internațional pe domeniul bolilor rare și cred că încă nu avem o strategie națională de cercetare pe domeniul bolilor rare”, a spus Dan.

Reprezentantul Ministerului Sănătății Lidia Onofrei a afirmat că România are deja certificate nouă centre de expertiză în boli rare.

„România deja are nouă centre de expertiză în boli rare certificate. Avem în analiză următoarele centre care au depus documentația pentru noul exercițiu financiar de accesare a rețelelor europene. În curând, sperăm să avem cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, ca pacienții noștri să aibă acces la toată informația în vederea rezolvării sau stagnării bolii și a evoluției cu medicamente inovatoare. (…) Putem să avem toate medicamentele, putem să avem toate condițiile, dar dacă nu abordăm integrat problematica bolilor rare niciodată nu vom avea un rezultat”, a spus Onofrei.

Președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Nicolae Fotin, a precizat că în acest an au fost evaluate două medicamente pentru boli rare, iar alte două se află în curs de evaluare.

„În curând ajungem la 50 de medicamente pentru boli rare. Credem că este o evoluție față de ceea ce știm că se întâmpla în anii anteriori”, a susținut reprezentantul ANMDM.

Sursa: AGERPRES

Comments

comments

Short URL: https://ultima-ora.ro/?p=88142

Publicat de la data nov. 28 2017. Categorii SANATATE.

Zona comentariilor

Meteo în țară

19 august 2018, 7:39
 

NE
Soare
20°C
4 km/h
Perceput de temperatură: 20°C
Presiunea: 1020 mb
Umiditate: 68%
Vânt: 4 km/h NE
Rafale de vânt: 4 km/h
UV-Index: 1
Răsarit: 6:23
Apus: 20:15
Prognoza 20 august 2018
Zi
 

ENE
Parţial însorit
31°C
Vânt: 7 km/h ENE
Rafale de vânt: 11 km/h
max. UV-Index: 7
Noapte
 

NE
Predominant senin
18°C
Vânt: 0 km/h NE
Rafale de vânt: 11 km/h
max. UV-Index: 7
More forecast...
 

RSS De la ANM:

  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 18-08-2018 Ora : 23 Nr. mesajului : 1 Intre orele : 23:20 si 00:30 In zona : Județul Bacău: Târgu Ocna, Dofteana, Oituz, Slănic-Moldova, Târgu Trotuș, Bârsănești, Pârgărești; Se vor semnala : averse care vor cumula local 25...30 l/mp,intensificări de scurtă durată ale vântului ce pot lua aspect de vijelie, […]
  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 18-08-2018 Ora : 23 Nr. mesajului : 2 Intre orele : 23:10 si 00:30 In zona : Județul Buzău: Berca, Pârscov, Lopătari, Cernătești, Beceni, Vintilă Vodă, Scorțoasa, Mânzălești, Cozieni, Brăești, Sărulești, Bozioru, Odăile, Cănești, Chiliile; Se vor semnala : averse ce vor cumula local 25 l/mp, frecvente descărcări electrice
  • Informare meteorologica
    Ziua/luna/anul : 17-08-2018 Ora : 11 : 00 Nr. mesajului : 1 Intervalul : 17 august, ora 13 – 19 august, ora 22 Zonele afectate : conform textului; Fenomene : intervale de timp cu manifestări de instabilitate atmosferică; Mesaj : ACTUALIZAREINFORMARE METEOROLOGICĂ Interval de valabilitate: 17 august, ora 13 – 19 august, ora 22Fenomene vizate: […]

Loto

Horoscop

  • 121.875 vizite
Statistici T5 Ziarul online ”Ultima Oră” rulează pe o versiune ”Advanced Newspaper” realizată de Gabfire Team