Bolile „rare” afectează sute de milioane de oameni

Deşi fiecare dintre aşa-numitele boli „rare’” afectează prin definiţie un număr mic de persoane, în total, „peste 300 de milioane de persoane sunt afectate în prezent” de o patologie de acest tip, echivalentul a 4% din populaţia mondială, potrivit unei prime estimări exacte a fenomenului, informează AFP.

Considerate în ansamblu, bolile rare nu sunt atât de rare. Adoptarea unor politici de sănătate publică adecvate la scară mondială şi la nivel naţional ar fi aşadar justificată”, estimează autorii acestei analize, cercetători în cadrul Institutului naţional de sănătate şi cercetare medicală (INSERM) din Franţa, într-un comunicat.

O maladie este considerată „rară” atunci când nu afectează mai multe de cinci persoane din 10.000, aminteşte acelaşi institut francez de cercetare.

Cifra de 300 de milioane este „probabil o estimare inferioară realităţii”, a precizat Ana Rath, directoarea Orphanet, întrucât „cea mai mare parte a maladiilor rare nu pot fi urmărite în sistemele de sănătate, iar cele mai multe ţări nu dispun de registre naţionale”.

Echipa condusă de Ana Rath a arătat că, dintre cele peste 6.000 de maladii definite în baza de date Orphanet, 149 sunt responsabile de 80% dintre cazurile de boli rare inventariate în lume.

72% dintre acestea sunt boli genetice, iar 70% debutează în copilărie.

 

 

Comments

comments

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.