Serviciu  informatii in sistem RSS
Ultimele titluri
Ultima Oră

A II-a ediție a Conferinței Naționale dedicate Tinerilor cu Scleroză Multiplă

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), a organizat pe 20-21 aprilie la Cluj, în parteneriat cu Centrul SMile, cea de a II-a ediție a Conferinței Naționale dedicate Tinerilor cu Scleroză Multiplă (SM), o întâlnire în care tinerii (diagnosticarea are loc între 20-40 ani) au stat de vorbă, au căpătat încredere și au creat o adevărată comunitate în România.

Evenimentul, la care au participat 100 de tineri, a creat o comunitate activă a celor nou diagnosticați, o comunitate informată și capabilă să se implice în activități de responsabilizare și susținere a celor care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului. Conferința s-a axat pe conștientizarea bagajului greu pe care aceștia îl vor purta pe parcursul vieții, dar care prin descoperirea permanentă de resurse va face ca viața să fie trăită frumos. S-a creat o rețea de tineri încrezători să promoveze o mai bună calitate a vieții pacienților cu SM.

Evenimentul a oferit cunoștințe despre terapii și tratamente (prof dr Ioan Mărginean, medic neurolog), importanța unui stil de viață sănătos (dr. nutriționist Cornelia Bălă și dr. neurolog Florina Moldovan) și a suportului psihologic pentru a face față mai bine simptomelor (psihologi Irina Uricariu/Institutul Psychos și Raluca Lenghea) . În același timp, a găzduit o secțiune emoționantă dedicată poveștilor de viață cu și despre SM, care a oferit încredere și a insuflat optimism.

“A fost o experiență fantastică! Un eveniment care ne-a adus împreună, ne-a oferit sentimentul că suntem într-o mare familie. O întâlnire cu speakeri potriviți, care ne-au oferit multe informații și răspunsuri la întrebările pe care și le pun mulți dintre bolnavii de SM. Conferința ne-a oferit siguranța că nu suntem singuri, că avem alături medici, psihologi, oameni care ne vor ajuta să parcurgem drumul, pe care viața ne forțează să îl străbatem, alături de Roza-scleroza.”, Anca

Viața mea s-a schimbat la 180 grade. Am fost temător la început, dar alături de toți cei prezenți am prins curaj și m-ați ajutat să fiu mai puternic! Am învățat foarte multe lucruri utile dar, ceea ce este mai important, este că am o familie nouă!”, Eduard

“Am fost profund impresionată! Am pierdut destul până acum! Vreau să recuperez cel puțin de-acum încolo!“, Cosmina

“Pentru mine a fost ceva nou și minunat. Am plecat de acolo plină de speranță că SM nu o să mă învingă! O să îmi ia un timp până mă voi mobiliza, dar eu cred că o să fiu mai bine și nu o să mai plâng atât, cum am tot făcut până acum. Vă mulțumesc tuturor că mi-ați dat ocazia să înțeleg că boala asta nu este un sfârșit de lume, așa cum credeam în vara anului trecut când am fost diagnosticată.”, Romina

“Mărturisesc că a fost cel mai frumos și educativ eveniment la care am participat! Am fost și la prima ediție, dar anul acesta am simțit o uniune puternică a tuturor, iar informațiile pe care le-am aflat îmi sunt de mare folos! Soțul meu a înțeles cu adevărat ce putem schimba împreună pentru viitorul sănătos care ne așteaptă, iar eu am plecat cu mai multă încredere în mine. Anul viitor vom avea un bebeluș, cel mai mic membru APAN, #Vladimir, căci visurile nu se opresc aici!”, Alexandra

“Mi-a plăcut atmosfera, buna dispoziție, faptul că toată lumea zâmbea. Și faptul că a fost ceva interactiv (sesiuni de întrebări și răspunsuri), că nu ne-ați chemat la o predică! Poveștile de viață ne-au oferit niște modele demne de urmat, niște luptători!”, Maria

“Această conferință a tinerilor afectați de scleroza multiplă a fost un schimb de experiență. A fost prima dată când am ajuns în cadrul unui astfel de eveniment și am primit informații utile. A transmis foarte multă emoție, încredere, optimism și m-a făcut să mă gândesc la bagajul pe care îl port în viața mea și cât ocupă SM-ul din acesta. Poveștile tinerilor cu SM m-au emoționat, dar totodată m-au pregătit pentru viitor. Datorită acestei conferințe am realizat mult mai puternic faptul că am SM dar, deși face parte din viața mea, voi avea de acum încolo o viață minunată.”, Marilena

“A fost o experiență foarte plăcută! Lupta cu SM este o luptă grea, dar când văd ce uniți suntem, parcă prind putere și uit de toate problemele.“, Răzvan

“A fost foarte instructiv. Am învățat lucruri noi despre afecțiune și m-am simțit foarte bine alături deFamilia Mea!”, Alin

“Mie mi-a folosit această întâlnire foarte mult: mi-am vizualizat bagajul și am constatat că am momente când SM-ul meu, deși ambalat într-o pungă vidată, ca să ocupe puțin loc să încapă și jobul, copiii și soțul, uneori se devidează și ocupă tot spațiul din bagaj. Mi s-a confirmat încă o dată că există neurologicare văd mai mult decât demielinizarea nervilor și SM, care au o viziune 3D asupra acestei afecțiuni, care văd și că spiritualul joacă un rol important în calitatea vieții. M-a ridicat din tristețe povestea lui Claudiu, care mi-a amintit de vorbele lui Iisus: ‘Dacă veţi avea credinţă în voi cât un grăunte de muştar, veţi zice muntelui acestuia: Mută-te de aici dincolo, şi se va muta; şi nimic nu va fi vouă cu neputinţă (Matei 17, 20).’”, Georgiana

“Un val de energie pozitivă!”, Silvia

Felicitări celor care și-au asumat diagnosticul de scleroză multiplă, tinerilor cu #SM! Nu este ușor pentru ei, dar au dat dovadă de curaj încercând să intre în contact cu cei ca ei și să afle informații folositoare și povești de viață care să-i inspire. Feedback-urile sunt impresionante și sperăm să convingă și pe alții că nu doar acceptarea bolii este importantă, ci și comunicarea diagnosticului cu cei din jur și căutarea de resurse care să ne facă să avem o viață frumoasă în ciuda acestei afecțiuni!

Mulțumim tuturor speaker-ilor care ne-au făcut să înțelegem că realitatea și documentarea corectă asupra acestei afecțiuni este esențială. Am aflat că bagajul pe care îl ducem cu această afecțiune poate fi ajustat și că trebuie să găsim resurse diverse pentru aceasta și că sprijinul psihologic face diferența!

Mulțumim tuturor celor care au făcut ca această întâlnire să fie posibilă, organizatorilor și sponsorilor Biogen, Janssen România, Merck România, TEVA Pharmaceuticals, Sanofi / Genzyme, Blue Air și Prodplast! Mulțumim tuturor celor care ne sprijină și ne insuflă încredere, căci visurile nu se opresc aici!„,Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România

Comments

comments

Short URL: https://ultima-ora.ro/?p=96507

Publicat de la data mai 2 2018. Categorii SANATATE, Social.

Zona comentariilor

Meteo în țară

23 iunie 2018, 5:19
 

ESE
Parţial noros
19°C
11 km/h
Perceput de temperatură: 18°C
Presiunea: 1010 mb
Umiditate: 88%
Vânt: 11 km/h ESE
Rafale de vânt: 11 km/h
UV-Index: 0
Răsarit: 5:31
Apus: 21:04
Prognoza 24 iunie 2018
Zi
 

SSE
Parţial însorit
24°C
Vânt: 4 km/h SSE
Rafale de vânt: 11 km/h
max. UV-Index: 10
Noapte
 

NNV
Predominant senin
14°C
Vânt: 0 km/h NNV
Rafale de vânt: 11 km/h
max. UV-Index: 10
More forecast...
 

RSS De la ANM:

  • Tipul mesajului : Avertizare nowcasting
    COD : PORTOCALIU Ziua/luna/anul : 22-06-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 1 Intre orele : 19:45 si 21:00 In zona : Județul Vaslui: Bârlad, Zorleni, Murgeni, Fălciu, Banca, Vinderei, Tutova, Perieni, Epureni, Grivița, Mălușteni, Bogdănești, Pogana, Ivești, Șuletea, Băcani, Coroiești, Găgești, Blăgești, Dodești, Fruntișeni, Pochidia, Pogonești, Ciocani;Județul Bacău: Podu Turcului;Județul Vrancea: Adjud, Mărășești, Homocea, […]
  • Tipul mesajului : Avertizare nowcasting
    COD : PORTOCALIU Ziua/luna/anul : 22-06-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 2 Intre orele : 19:20 si 20:20 In zona : Județul Vrancea: Focșani, Panciu, Odobești, Vidra, Dumitrești, Vânători, Țifești, Bolotești, Cotești, Garoafa, Jariștea, Nereju, Mera, Vârteșcoiu, Vrâncioaia, Golești, Gura Caliței, Poiana Cristei, Cârligele, Câmpineanca, Reghiu, Nistorești, Chiojdeni, Paltin, Vintileasca, Andreiașu de Jos, Broșteni, […]
  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 22-06-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 3 Intre orele : 19:20 si 20:30 In zona : Județul Giurgiu: Giurgiu, Călugăreni, Ghimpați, Frătești, Izvoarele, Letca Nouă, Răsuceni, Vedea, Stănești, Putineiu, Găujani, Malu, Toporu, Slobozia, Schitu, Gogoșari, Stoenești;Județul Teleorman: Orbeasca, Drăgănești-Vlașca, Călinești, Blejești, Pietroșani, Trivalea-Moșteni, Gălăteni, Băbăița, Olteni, Frăsinet, Rădoiești, Talpa, […]
  • Tipul mesajului : Avertizare nowcasting
    COD : PORTOCALIU Ziua/luna/anul : 22-06-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 4 Intre orele : 19:15 si 20:15 In zona : Județul Galaţi: Matca, Corod, Munteni, Drăgușeni, Valea Mărului, Negrilești, Cerțești, Corni, Vârlezi, Bălăbănești, Smulți; Se vor semnala : averse care vor cumula 40...45 l/mp, frecvente descărcări electrice, intensificări de scurtă durată ale vântului […]
  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 22-06-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 5 Intre orele : 19:10 si 20:30 In zona : Județul Ialomiţa: Jilavele, Adâncata, Maia, Rădulești;Județul Prahova: Mizil, Urlați, Valea Călugărească, Bărcănești, Puchenii Mari, Ciorani, Poienarii Burchii, Albești-Paleologu, Colceag, Berceni, Gorgota, Râfov, Sângeru, Drăgănești, Iordăcheanu, Tomșani, Ceptura, Dumbrava, Baba Ana, Fulga, Gornet-Cricov, Balta […]

Loto

Horoscop

  • 107.982 vizite
Statistici T5 Ziarul online ”Ultima Oră” rulează pe o versiune ”Advanced Newspaper” realizată de Gabfire Team