Serviciu  informatii in sistem RSS
Ultimele titluri
Ultima Oră

Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu au încă tratament nicăieri în lume

Publicat: marți, 28 noiembrie 2017

Peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume, a declarat, vineri, președintele Alianței de Boli Rare din România, Dorica Dan.

„Peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume. Pentru cei pentru care există tratamente trebuie în continuare să luptăm să aibă și acces la aceste tratamente. Este nevoie să stimulăm cercetarea la nivel național și internațional pe domeniul bolilor rare și cred că încă nu avem o strategie națională de cercetare pe domeniul bolilor rare”, a spus Dan.

Reprezentantul Ministerului Sănătății Lidia Onofrei a afirmat că România are deja certificate nouă centre de expertiză în boli rare.

„România deja are nouă centre de expertiză în boli rare certificate. Avem în analiză următoarele centre care au depus documentația pentru noul exercițiu financiar de accesare a rețelelor europene. În curând, sperăm să avem cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, ca pacienții noștri să aibă acces la toată informația în vederea rezolvării sau stagnării bolii și a evoluției cu medicamente inovatoare. (…) Putem să avem toate medicamentele, putem să avem toate condițiile, dar dacă nu abordăm integrat problematica bolilor rare niciodată nu vom avea un rezultat”, a spus Onofrei.

Președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Nicolae Fotin, a precizat că în acest an au fost evaluate două medicamente pentru boli rare, iar alte două se află în curs de evaluare.

„În curând ajungem la 50 de medicamente pentru boli rare. Credem că este o evoluție față de ceea ce știm că se întâmpla în anii anteriori”, a susținut reprezentantul ANMDM.

Sursa: AGERPRES

Comments

comments

Short URL: https://ultima-ora.ro/?p=88142

Publicat de la data nov. 28 2017. Categorii SANATATE.

Zona comentariilor

Meteo în țară

16 august 2018, 6:07
 

N
Senin
17°C
0 km/h
Perceput de temperatură: 18°C
Presiunea: 1010 mb
Umiditate: 72%
Vânt: 0 km/h N
Rafale de vânt: 0 km/h
UV-Index: 0
Răsarit: 6:20
Apus: 20:20
Prognoza 17 august 2018
Zi
 

NNE
Parţial însorit
34°C
Vânt: 4 km/h NNE
Rafale de vânt: 11 km/h
max. UV-Index: 7
Noapte
 

N
Predominant senin
20°C
Vânt: 4 km/h N
Rafale de vânt: 11 km/h
max. UV-Index: 7
More forecast...
 

RSS De la ANM:

  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 15-08-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 1 Intre orele : 19:30 si 20:30 In zona : Județul Bistriţa-Năsăud: : zona de munte de peste cota 1800 m;Județul Bistriţa-Năsăud: Rodna, Lunca Ilvei, Șanț;Județul Maramureş: : zona de munte de peste cota 1800 m;Județul Maramureş: Sighetu Marmației, Borșa, Vișeu de Sus, […]
  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 15-08-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 2 Intre orele : 19:30 si 20:30 In zona : Județul Bihor: Salonta, Marghita, Săcueni, Valea lui Mihai, Diosig, Brusturi, Ciumeghiu, Nojorid, Tăuteu, Șimian, Sălard, Curtuișeni, Biharia, Sântandrei, Chișlaz, Derna, Sârbi, Abram, Sălacea, Borș, Girișu de Criș, Roșiori, Tarcea, Abrămuț, Cherechiu, Cefa, Ciuhoi, […]
  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 15-08-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 3 Intre orele : 19:10 si 20:00 In zona : Județul Cluj: Poieni, Negreni, Săcuieu, Ciucea;Județul Sălaj: Sâg, Valcău de Jos, Plopiș, Halmășd, Boghiș;Județul Satu Mare: Tășnad, Pișcolt, Andrid, Santău, Cehal, Pir, Săuca, Săcășeni; Se vor semnala : averse care vor cumula local […]
  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 15-08-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 4 Intre orele : 19:05 si 20:00 In zona : Județul Bihor: Bratca, Vadu Crișului, Borod, Șuncuiuș, Aușeu, Măgești, Bulz;Județul Caraş-Severin: Bozovici, Prigor, Lăpușnicu Mare, Bănia, Dalboșeț, Eftimie Murgu, Lăpușnicel, Șopotu Nou; Se vor semnala : averse ce pot cumula 25-30 l/mp, frecvente […]
  • Tipul mesajului : Atentionare nowcasting
    COD : GALBEN Ziua/luna/anul : 15-08-2018 Ora : 19 Nr. mesajului : 5 Intre orele : 19:05 si 20:00 In zona : Județul Suceava: : zona de munte de peste cota 1800 m;Județul Suceava: Vatra Dornei, Șaru Dornei, Panaci; Se vor semnala : averse care vor cumula local 25...30 l/mp, frecvente descărcări electrice, intensificări ale […]

Loto

Horoscop

  • 121.160 vizite
Statistici T5 Ziarul online ”Ultima Oră” rulează pe o versiune ”Advanced Newspaper” realizată de Gabfire Team